’een ziekte die je lichaam voor de gek houdt ’

Hoe hou je de moed erin als je dertien operaties hebt gehad en je weet dat het daar niet bij blijft? Hoe geef je je dag een zinvolle invulling terwijl je lichaam steeds minder kan? Hoe vecht je tegen het moedeloze gevoel dat je soms bekruipt? Dit zijn vragen waar een chronisch zieke patiënt zelf een antwoord op moet vinden. Niemand kan daarbij helpen. Rita Janssen uit Uden valt onder deze categorie patiënten, sinds bij haar in 1976 reumatoïde artritis werd geconstateerd. Haar verhaal leert ons dat een positieve instelling, humor en doorzettingsvermogen essentieel zijn bij het omgaan met reuma.

Diagnose

‘Het begon op zestienjarige leeftijd met pijnklachten en gezwollen knieën,’ vertelt Ria Janssen, vanachter een welkom kopje koffie. Via een taxibus is ze, zoals ze elke dinsdag doet, naar de Sint Maartenskliniek gekomen voor haar wekelijkse therapieën. Dat geeft al aan hoe een ziekte kan ingrijpen op een mensenleven. Elke dinsdag is ze eigenlijk kwijt aan de reuma. Dat de klachten werden veroorzaakt door reuma kwam als een verrassing: ‘Niemand in de familie had er last van.’ Na de knieën begon haar heup op te spelen: ‘Weer pijnklachten in combinatie met een raar gevoel in mijn heup. Als ik liep hoorde je steeds een knap. Het lopen ging ook steeds moeilijker.’ In 1980 werd officieel de diagnose RA vastgesteld. De eerste grote operatie volgde. ‘Ik kreeg twee nieuwe heupen tijdens één opname. Tussen beide operaties zat maar drie weken.’ Helaas, de ziekte bleef maar toeslaan. In 1984 werd daarom haar linkerschouder vervangen door een prothese. In 1991 ging het weer mis met de heupen: ‘Op controle bleek dat beide heupen niet goed meer zaten en vervangen moesten worden.’ In 1994 en ‘95 was het de beurt aan de kniegewrichten: ‘Reuma is wat dat betreft een ziekte die je lichaam voor de gek houdt. Soms leek het heel erg mis te gaan, dan bleek er niets aan de hand. Andersom kwam ook voor, dan maakte ik me nergens zorgen om en dan was er toch iets niet goed.’

Zwakke plek

Haar heupen bleven een zwakke plek. In 1999 werd ze er voor de derde keer aan geopereerd. ‘Door de eerdere operaties en door de reuma was het bekkenbot in slechte staat en kreeg ik problemen met de aanhechting van de kunstheup. In 2002 was het bekkenbot er nog slechter aan toe, toen zat er inmiddels een gat in. Met gaas en cement hebben ze dat gedicht maar het hield niet lang stand.

In 2003 waren de artsen bang dat de heup, bij gebrek aan weerstand, zou doorschieten en interne organen zou beschadigen. Dus werd de rechterheup definitief verwijderd.’ Het zelfstandig lopen ging nog wel. Met krukken kwam ze een heel eind. Maar opnieuw kreeg ze last van pijnklachten. ‘ Op een gegeven moment ging het niet meer. Al mijn energie was op. Het bleek dat de linkerprothese eruit was geschoten omdat het kunstkommetje was verschoven.’ In januari van dit jaar werd de linkerheup vervangen door een nieuwe. Dat was tevens einde verhaal voor wat betreft de heupen. ‘Volgens de orthopaed is het nu een kwestie van niets meer doen. Er is een operatie mogelijk waarbij donorbekkenbot wordt geplaatst, maar daarmee loop je een groot risico op bloedingen, infectie of afstoting. Bovendien is zo’n operatie geen garantie dat ik weer goed kan lopen en bewegen. Mentaal kan ik een dergelijk mislukking niet aan. Maar als ik nu te horen kreeg dat een operatie zonder haken en ogen mogelijk is, dan deed ik het meteen weer.’

Afhankelijk

Het afhankelijk worden van hulpmiddelen en haar omgeving was voor Rita Janssen soms moeilijk te verteren: ‘Het rare is dat ik daar een soort van schaamtegevoel bij heb. Ik heb geen reden om mij te schamen maar zo voelt het wel! Ik wil het het liefst allemaal zelf doen, want als je het eenmaal uit handen geeft, wordt je afhankelijk. En ik vind het verschrikkelijk om afhankelijk te zijn van anderen. Daarom is die scootmobiel die ik tegenwoordig heb een uitkomst. Ik kan bijvoorbeeld zelf bepalen hoe snel ik ga, anders dan wanneer iemand mij in een rolstoel voortduwt.’

Als je met Rita Janssen praat heb je niet het idee dat je tegenover een geknakt persoon zit. Sterker nog, ze straalt levenslust uit en het gesprek wordt regelmatig gelardeerd met enorme lachsalvo’s. Een vrolijk mens vol energie, zo komt ze over: ‘Dat zit nu eenmaal in mij, dat heeft met je persoon te maken. Het kost me ook geen enkele moeite me goed te voelen.’ Het is duidelijk dat haar positieve levensinstelling haar door de ziekte heen heeft geholpen. Die instelling maakt een gedwongen keuze ook makkelijker te accepteren. ‘Vroeger ontwierp en maakte ik al mijn kleding zelf. Dat gaat niet meer. Maar ik heb een nieuwe hobby gevonden, mijn PC en mijn eigen website.’ Voor wie eens een kijkje wil nemen, het webadres van Rita Janssen’s site is www.rita.jouwpagina.nl. Een andere grote hobby is haar zesjarige kleinzoon.

Rita Janssen staat boven haar ziekte en ondanks, of misschien wel dankzij haar ervaringen, blijft ze de reuma en de gevolgen van de ziekte relativeren: ‘Voor één van mijn operaties werd ik opgenomen op een verpleegafdeling van het revalidatiecentrum, omdat er op het reumacentrum geen bedden beschikbaar waren. Wat ik daar zag, was geen leuke ervaring. Mensen jonger dan ik met een hersenbloeding! Ik moest ervan huilen. Dus de volgende keer dat ik wordt opgenomen wil ik op reuma liggen. Ik ben tenslotte reumapatiënt.’