’Bij ons thuis helpt de lamme de blinde’

Reuma is niet alleen een ziekte die de patiënt zelf treft. Ook voor de omgeving heeft de diagnose reuma gevolgen. Arie Keiman, echtgenoot van reumapatiënte Ria Keiman, heeft dit aan den lijve mogen ondervinden toen in ’91 bij zijn vrouw Reumatoïde Artritis werd geconstateerd. Van de een op de andere dag werd hij in de rol van verzorger geduwd.

Geen klagers

Je zult ze niet horen klagen, de familie Keiman uit Oss. Zoals Ria Keiman het zegt: ‘Ik houd niet van zeuren.’ Maar als je hun verhaal hoort dan verwonder je je over het optimisme dat beiden uitstralen. Stel je voor, je bent op een familiereünie en je kunt ineens niets meer. Dat ondervond Ria Keiman zo’n kleine 13 jaar geleden: ‘We waren aan het eten in een restaurant en ineens kon ik mijn handen en kaken niet meer bewegen. Ik had bovendien heel veel pijn.’ Wat enkele weken daarvoor begonnen was met pijn in de voeten, verplaatste zich langzaam over het hele lichaam. Een bezoek aan de internist bracht haar niet veel verder: ‘De diagnose was dat ik te veel poetste, mijzelf te druk maakte en dat ik te gespannen was. Het zou vanzelf wel overgaan.’

Diagnose RA

Met die wetenschap werd ze naar huis gestuurd. Maar niet lang daarna kreeg ze haar mond niet meer open. Praten en eten gingen niet meer. Een grote schok voor haarzelf, maar meer nog van haar man en – toen nog – twee jonge kinderen. Het was haar moeder die haar op het idee bracht dat het wel eens reuma zou kunnen zijn. Een verwijzing naar de Sint Maartenskliniek, het ziekenhuis waar haar man een jaar eerder was geopereerd aan zijn rug, was snel geregeld. En dr. Franssen, haar behandelend reumatoloog, bevestigde het donkerste vermoeden: ze had inderdaad Reumatoïde Artritis. Een eerste opname van vier maanden volgde. ‘Toen ik hier kwam schrok ik mij dood. Ik zag reumapatiënten in rolstoelen, ik zag vergroeide handen. Ik dacht, zo wordt ik toch ook niet? Nou, inmiddels heb ik die vergroeide handen wel!’ De mentale opvang op het reumacentrum was gelukkig zo dat er hoop werd geboden. ‘Ik volgde heel veel therapieën, kreeg zeer veel medicijnen, ijspakkingen. Niks hielp maar de moed zakte me niet in de schoenen. Na drie maanden sloeg de behandeling weer aan. Ik was APK-goedgekeurd en mocht weer naar huis.’

Als een sneltrein

‘Maar’, zegt Arie Keiman, ‘thuis ging de ziekte als een sneltrein. Het ging steeds slechter.’ Door de ziekte van zijn vrouw kwamen steeds meer taken in het huishouden op zijn schouders te rusten: ‘Alleen ramen lappen en strijken, dat doe ik absoluut niet.’ Vanwege ernstige slijtage aan zijn rug was Arie Keiman in de WAO beland, dus zwaar tilwerk is er niet bij. Thuishulp biedt hier gelukkig een oplossing voor het gezin waar, zoals Ria Keiman het stelt, ‘de lamme de blinde helpt’. Ook op het gebied van vrijetijdsbesteding, individueel of als gezin, werd ingeleverd: ‘Op vakantie gaan en kamperen, wat wij zo graag deden, gaat niet meer. Ik kan niet autorijden vanwege mijn rug - ik heb ook geen rijbewijs - en mijn vrouw kan het niet vanwege de reuma.’ Alternatieven zijn er helaas niet: ‘Zie je mij al in een bus zitten?’, is de reactie van Ria Keiman.

Persoonlijke aandacht

Geen kwaad woord over de Sint Maartenskliniek, waar ze toch wel vaste klant is. ‘Elk jaar lig ik wel enkele weken of maanden op afdeling G1, meestal voor een grote beurt!’ En daarmee doelt ze op het weer op gang komen en weer aansterken. Daarna kan ze er weer een klein jaartje tegenaan. ‘Als er al een minpunt is’, vervolgt ze haar verhaal, ‘dan is het wel dat ik niet meer kan roken op de verpleegafdeling. Je mist daardoor veel gezelligheid. Vroeger, als je ’s nachts ging roken, kwamen de zusters er wel eens bij zitten. Nu moet ik van de afdeling af. De verpleging mist me dan wel eens. En er is geen bel in de rookruimtes, dus als er iets is, dan kun je dat niet melden.’

Lof

Wat zowel Ria als Arie Keiman zo waarderen is de persoonlijke aandacht op het reumacentrum. Ria Keiman: ‘Alle lof voor de verpleging en de artsen. Je wordt hier zo goed en leuk opgevangen. Als patiënt, echtgenoot of partner wordt je overal bij betrokken.' Nog een paar weken en dan zit het er weer op voor dit jaar, hoopt Ria Keiman: ‘Ik kan nu even heel weinig – ik heb wat zware operaties achter de rug en ben daar wat zwakker door – maar dadelijk voel ik mij wel weer beter. Ik weet wel, ik kan niet meer zo veel als ik weer thuis ben. Maar als ik maar weer een boodschap kan doen of achter de PC kan zitten. Of dat ik weer een tijdje achtereen in een auto kan zitten, zodat ik nog eens ergens kom.’